jeudi 24 septembre 2015

La reconstruction mammaire, 1ère étape.


Bonjour à toutes, je m'appelle Sonia j'ai 37 ans, j'ai décidé de faire ce blog pour vous faire  partager mon  expérience, et peut être vous donner quelques conseils sur la reconstruction mammaire.

Tout d'abord, le nom de mon adresse URL est en rapport avec ma maman. Il s'agit de ses deux surnoms.
Je tiens à parler d'elle car elle aussi à eu plusieurs cancers du seins, et par la suite, des années plus  tard, il y a eu des métastases aux poumons et à la moelle épinière, elle est décédé le 11 mai 2009, à l'âge de 53 ans.
Tout au long des traitements (chimio,rayons,chirurgie,etc...), elle c'est battu!!!
C’était une personne qui avait toujours le sourire, toujours prête à aider les autres, à faire le bien autour d'elle, et elle riait souvent!!!!, elle aimait la vie et profitez de chaque instant, (elle avait tout compris). Ma maman : 
 quelqu'un de formidable, que j'ai aimé, que j'aime toujours, et qui m'a tout appris, alors aujourd'hui je pense que je lui doit cette force avec laquelle je me suis battu pour guérir, et qui me permet de me reconstruire aujourd'hui.
Alors, maman, repose en paix, je ne t'oublierais jamais......je t'aime.

Petite histoire pour vous situer, le diagnostic est tombé le 29 janvier 2014, : au touché je remarque une petite grosseur sous mon sein gauche, je consulte le lendemain et après une mammographie, échographie, ponction et IRM, je suis porteuse de 3 tumeurs cancéreuses au sein gauche.
Mastectomie entière du sein, gauche, suivi de 6 cures de chimiothérapie, et d'une trentaine de séances de radiothérapie.
Un an et demi après le diagnostic, je décide de faire la reconstruction du sein et la mastectomie du sein droit sur conseil de mon chirurgien (car porteuse du gêne BRCA1).
Les  consultations préopératoires m'ont permis de connaître exactement le travail qu'il était possible de réaliser, pour moi, ce sera une reconstruction par prothèses avec injection de graisse.
Il faut savoir qu'il existe plusieurs possibilités par exemple : reconstruction par prothèse anatomique, expandeur, injection de graisse, ou par lambeau,...pour plus de renseignements je vous conseille de lire le petit livret de la ligue que je trouve très simple et explicite.
Lors de ces consultations j'ai pu poser pas mal de questions sur : la douleur, les risques de rejet, le résultat final, les différentes opérations, le temps d'opération d'une technique à une autre, etc.... Je tiens à souligner qu'il est important d'avoir un bon contact avec le chirurgien afin d'être à l'aise en matière de communication. Pour ma part je suis retourné dans le même établissement  que pour l'ablation du sein gauche, où j'avais également suivi les traitements, car j'avais confiance ou plutôt j'ai confiance et je suis satisfaite du personnel en général.
Je me suis faite opérée le 8 septembre 2015, tous justes 15 jours aujourd'hui. Avant l'opération je n'étais pas vraiment stressé, je savais que j'allais avoir mal, mais je faisais confiance aux médecins et aux infirmières. En revanche j'avais vraiment hâte que cette étape débute, c'était pour moi le commencement d'une nouvelle vie, le début d'une reconstruction physique et psychologique.
L'intervention à durer 3 heures et c'est bien déroulé, elle a  donc mis 1 prothèse ( un peu plus petite que ma taille initiale), dans le sein sain, après avoir retiré les glandes mammaires,  et de l'autre côté elle a injecté de la graisse prise dans mon ventre et  mis en place une prothèse un peu plus petite que de l'autre côté car la qualité de ma peau (suite aux rayons), ne lui permettait pas de le faire dans un 1er temps.
 Je pense avoir besoin de 2 interventions encore, une pour le changement de la plus petite prothèse et la dernière pour la reconstitution des aréoles et mamelons (je vous en parlerai dans quelques mois lorsque ce sera fait).
Au réveil je me suis retrouvé "saucissonnée" dans ma gaine abdominale (pour éviter les hématomes et pour assurer un bon maintien),et coincé dans mon soutien-gorge de maintien; moi qui n'aime  pas être serré c'était chaud!!!.J'étais également équipé de 3 drains (redon), 2 du côté droit et 1 du côté gauche.
Petit conseil : Éviter de vous faire opérer en plein été, car la gaine et le soutien gorge tiennent CHAUD! 
J'avais un peu mal mais on me donnait de la morphine, (très efficace d'ailleurs).
Le lendemain la journée à était longue et  rude  car j'avais très mal,  et les médicaments n'étaient pas assez fort!!!! Les douleurs se situées au niveau de la poitrine, surtout des pectoraux, avec une forte difficulté à bouger car HAÏ !!!!
Les infirmières m'ont donné des médicaments plus puissants, qui se sont avérés efficaces, OUF !!!! Mon erreur a était de serré les dents et de ne trop rien dire, car la douleur n'a fait qu'augmenter jusqu'au moment où elle était insupportable.
DONC je vous conseille en cas de douleur de ne  pas attendre et de rapidement demander un antalgique plus puissant, car au plus la douleur s'installe, au plus elle est difficile à calmer!!!!! VRAIMENT
Psychologiquement j'étais au fond du gouffre, je commençais à regretter cette intervention, pourquoi l’avoir faite alors que je commençais à me sentir mieux???? Bref n'ayez pas peur mes doutes ce sont vite envolés dès l'effet des antalgiques....et là je ne regrettais plus, à partir de ce moment je me suis rendu compte que j'avais de nouveau une forme, là où je n'avais plus rien, et là ce fut avec plaisir que je posais ma main sur mon nouveau "sein". C’ était pour moi le début d'une nouvelle vie!!! YES!!!!
Je suis resté 10 jours à l'hôpital car les drains coulaient beaucoup, ha! En parlant de drains pour celles qui ont la trouille d'avoir mal quand on les enlève, et bien déstressées!!!! Pour ma part je n'ai rien senti, il faut se détendre et suivre les conseils de l'infirmière, ça marche!!!
Aujourd'hui à J+15 je n'ai presque plus de douleur, sauf la nuit car je ne peux pas encore me mettre totalement sur les côtés, mais ça va venir, patience!!! Bien sûr il est super important de ne faire aucun effort avec les bras, au risque de déplacer les prothèses, d'avoir des douleurs, ou d'avoir un rejet de prothèse,  alors faites vous aider si possible, et cocooner un peu quand même.
En ce qui concerne les cicatrices, sur le sein où il y a eu le cancer, la chirurgienne a repris la même cicatrice que la première fois. Pour le 2ème elle a fait le même style de cicatrice, j'ai environ 5 ou 6 points résorbables, j'ai des soins tous les 2 jours à domicile, pour l'instant tous va bien.
Je viens de revoir la chir car j'ai un hématome sur  le côté droit du sein, en fait il n'y à rien d'inquiétant, ouf!!!
Concernant la gaine abdominale et le soutient gorge, il est important que la gaine soit le plus  tendu possible dans le sens de la hauteur, pour éviter qu'elle ne fasse des plis qui vous feront mal, et qu'elle soit le plus confortable possible, donc le mieux est de l'accrocher entre les jambes comme c'est prévu (moi je ne l'ai fait quand rentrant), elle doit être suffisamment serrée mais vous devait quand même pouvoir respirer! Je trouve qu'il est difficile de trouver le bon dosage du "serrage" pour être tout de même un peu confortable et pour que le maintien reste efficace.
En ce qui concerne le soutient gorge c'est comme pour la gaine il doit être serré mais ne doit pas vous faire mal non plus. Il est conseillé d'acheter en magasin de sport un soutien-gorge style Zbra avec fermeture devant et bretelles réglable (apparemment ils maintiennent mieux que ceux que l'on nous prescrit), par contre il faut compter 45 euros non remboursé.
Pour l'instant le résultat n'est pas mal en sachant que seul le temps parlera, j'ai comme 2 "pectoraux" de bonne taille (attention ce n'est pas péjoratif), et bien ferme, mais avec très peu de sensibilité.
Je rajouterai  en attendant les autres étapes (soit 4 mois entre chaque intervention environ), qu'il faut être prêt à accepter non une nouvelle poitrine, mais plutôt de nouvelles formes, qui seront certainement peu sensible, mais des formes qui rempliront votre soutien-gorge, car évidement il ne s'agit pas de chirurgie esthétique.
Voilà j'espère vous avoir un peu aiguillé sur ce qui vous attend peut-être, mais sachez que la douleur est différente chez chaque personne, il ne faut pas qu'elle vous fasse reculer si vous souhaitez vraiment faire ces interventions.
Je vous dis à très bientôt pour la suite....

   


 Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, d'amour et de paix intérieur....


Sonia.